Indagine descrittiva svolta presso il centro d'ascolto “Fondazione Dr. E. Pelu’”  di Massa (MS)

INTRODUZIONE
Anche in Italia i dati demografici relativi all’invecchiamento della popolazione mostrano  sempre più l’urgenza di studiare  meglio il fenomeno dell’Alzheimer caregiving prestando particolare attenzione alle problematiche ed ai vissuti che il fornire assistenza a persone affette da Alzheimer o da altre forme di demenza comporta. Come denunciato dalle  indagini ISTAT infatti  in Italia la presenza di almeno una malattia cronica grave colpisce quasi un terzo dei soggetti in età tra i 65 e i 69 anni ed oltre la metà degli ultraottantenni (1).

In tale contesto, un ruolo particolare rivestono, sia per la loro diffusione sia per l’onere sociale ed individuale che normalmente comportano, le varie forme di demenza tra cui la malattia di Alzheimer  che ne rappresenta la forma più frequente (2).
Nonostante la mancanza di molti studi approfonditi, anche nel nostro paese comunque stà crescendo la richiesta di  una maggiore tutela  dei bisogni e dei diritti dei caregivers. Emblematica a tale proposito  rimane l’iniziativa dell’ AUSER che al Convegno Nazionale "Sostenere chi cura..", tenutosi a Roma il 25 e 26 settembre 2001, ha presentato il "Manifesto dei diritti di chi cura" (3). In tale documento vengono elencati i principali  diritti dei caregiver così sintetizzabili:
• Riconoscimento del lavoro svolto;
• Sicurezza, come percorso di sostegno e rinforzo per sé;
• Garanzia di poter contare su servizi essenziali territoriali, sanitari, assistenziali e sociali;.
• Accessibilità e adeguatezza di interventi di sollievo, come ricoveri temporanei e centri di assistenza diurna per la persona curata e sostituzioni a tempo del curante;
• Partecipazione, nel senso di essere parte di un progetto assistenziale individuale cui partecipano diversi soggetti con contributi differenti.
• Informazione, conoscenza della situazione: delle condizioni della persona di cui ci si prende cura; della mappa dei servizi e delle reti informali di aiuto e di sostegno; degli ausilii disponibili; degli iter burocratici necessari, con un linguaggio chiaro e accessibile.
• Formazione e aggiornamento, come valorizzazione delle risorse e delle competenze informali di cura: per sapere di più delle trasformazioni che comportano certe malattie; per essere in grado di agire efficacemente in senso assistenziale;
• Opportunità di mantenere il lavoro, attraverso facilitazioni come flessibilità d’orario, permessi retribuiti, congedi, part-time per periodi limitati, assegni per i servizi.

Le indagini condotte prevalentemente a livello internazionale peraltro  hanno riscontrato che i caregivers informali di pazienti affetti da patologie degenerative accusano spesso varie forme di disagio. Hanno altresì evidenziato come di fatto una buona relazione tra il caregiver e l’anziano affetto da demenza abbia effetti positivi sull’evoluzione del quadro clinico e possa alleviare alcuni sintomi comportamentali che la malattia comporta. Gli studi condotti sottolineano infine che per poter dare supporto ai caregivers è per prima cosa necessario comprendere i loro bisogni. Ed è alla luce di tali premesse che  è sembrato necessario condurre un’indagine sui bisogni dei caregives a livello locale al fine di strutturare adeguati e mirati interventi di supporto.