Al centro del dibattito Malattia di Alzheimer e Malattie Rare che vedono le donne maggiormente coinvolte sia come pazienti, sia come principali prestatrici di cure della famiglia. In Lombardia si stima che siano circa 86.500, mentre a Milano sarebbero non meno di 14.000 le donne
affette da Alzheimer edi il costo medio per la cura è di 42.000 Euro.

Il 50% delle malattie rare risultano essere di natura neurologica

Organizzato dal Comitato per le Pari Opportunità della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”, si è tenuto a Milano il convegno  “Curare, curarsi, prendersi cura” focalizzato sul ruolo della donna come principale prestatrice di cure della famiglia. Il dibattito è stato incentrato su Malattia di Alzheimer e Malattie Rare che vedono le donne maggiormente coinvolte anche come pazienti.
 La Malattia di Alzheimer, infatti,  è una patologia che colpisce più frequentemente il sesso femminile (5.2 % negli uomini e 7.5 % nelle donne ultra 65enni). In Italia si stima che siano più di 500.000, in Lombardia circa 86.500, mentre a Milano sarebbero non meno di 14.000 le donne affette da Alzheimer.
 “In Italia il costo medio Alzheimer è stimato a 42.000 Euro per persona – ha spiegato l’economista Massimo Saita, dell’Università Bicocca che al convegno ha illustrato gli aspetti economici della Malattia di Alzheimer -  ed il costo maggiore è sopportato dal paziente e dalla sua famiglia rispetto ai costi rimborsati dal Servizio Nazionale”.
 Le Malattie Rare invece sono patologie poco frequenti per definizione, e quindi poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Ma, soprattutto, per almeno il 50% delle malattie rare inserite nel catalogo mondiale, sono di natura neurologica.
 “Diagnosticare una malattia rara non è sempre facile – spiega Barbara Garavaglia, Presidente del Comitato per le Pari Opportunità del Besta  e organizzatrice del convegno - e in Italia spesso la giusta diagnosi arriva con un ritardo di circa 3-6 anni per le forme infantili e di 5-10 anni per le forme adulte. Vista questa loro caratteristica, la Fondazione Besta è particolarmente impegnata nella ricerca clinica e di base per comprendere le normali funzioni dei sistemi cellulari, studi che possono avere importanti ricadute anche per le malattie più comuni”.
 “Le malattie rare risultano accomunate non solo da  scarsa prevalenza, ma anche dal rischio di un carico psicologico eccessivo sia per il malato che per la famiglia coinvolta –ha sostenuto il Prof Sergio Astori, dell’Università Cattolica del Sacro Cuore -. Minori possibilità di giungere rapidamente ad una precisa definizione diagnostica, specificità di decorsi spesso ignoti a medici generalisti e la necessità di riferirsi a centri di elevata specializzazione, l'incerta possibilità di approcci terapeutici totalmente risolutori, sono solo alcune delle fonti di potenziali colpevolizzazioni – consapevoli o meno – sia nei soggetti affetti  che nei familiari e, non ultimo, tra i curanti”. 
 “La donna - ha ricordato in conclusione Barbara Garavaglia -, oltre ad ammalarsi di più rispetto all’uomo, è anche il familiare di riferimento della persona malata, dovendo gestire con grande difficoltà e fatica, una situazione di estremo impegno e logorio sia fisico che psicologico e con scarso supporto da parte delle istituzioni”

Ufficio Stampa Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’
Enrica Alessi
Sergio Vicario